Coordinato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘C. Besta’ e finanziato dal Ministero della Salute
Da un anno è in corso il più ampio studio nazionale sulle persone in stato vegetativo e in stato di minima coscienza, che si concluderà entro l’estate

Milano, 6 Febbraio 2010 -  L’eco, suscitato dalla pubblicazione dello studio che dimostra la risposta agli stimoli di un paziente belga con disturbo della coscienza (in stato vegetativo), conferma l’importanza e il valore di uno studio nazionale in corso, finanziato dal Ministero della Salute e coordinato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta’ di Milano. Si tratta di uno delle più grandi, innovative ricerche sulle persone in stato vegetativo e di minima coscienza, che indaga su tutte le problematiche sociali, familiari, ambientali, politiche riguardanti le persone in stato vegetativo e di minima coscienza. Più di 75 centri italiani,  35 associazioni e federazioni di familiari che lavorano con persone in Stato Vegetativo e in Stato di Minima Coscienza, la Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (FIMMG) e l’Associazione Italiana Donne Medico (AIDM), partecipano infatti al Progetto di Ricerca Nazionale “Funzionamento e Disabilità negli Stati Vegetativi e negli Stati di Minima Coscienza”. 
            Ad oggi sono stati raccolti i protocolli di circa 500 persone in SV o SMC di tutte le età e da tutto il territorio nazionale, circa 450 caregiver e più di 600 operatori, confermandosi come lo studio osservazionale più ampio mai condotto in Italia su questo tema.
            Questo progetto, che segue una fase pilota e un lavoro triennale sulla disabilità delle persone con disturbi della coscienza, è coordinata da Matilde Leonardi, neurologo della Direzione Scientifica della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta”, e nasce in un momento storico particolarmente rilevante da un punto di vista culturale, scientifico e politico.
            “La complessa realtà – sostiene Ferdinando Cornelio, Direttore Scientifico della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’ - riguardante le persone in Stato Vegetativo e in Stato di Minima Coscienza e le loro famiglie non è stata, fino ad oggi, adeguatamente e sistematicamente indagata. I dati epidemiologici sono poco precisi, le prassi organizzative e socio-assistenziali sono disomogenee nelle diverse zone del Paese; le caratteristiche e i bisogni delle famiglie non sono mai stati indagati su larga scala, né vi sono informazioni sul burden degli operatori socio-sanitari.
            “La disabilità delle persone in Stato Vegetativo e in Stato di Minima Coscienza - aggiunge la dott.ssa Matilde Leonardi - non è un problema esclusivo dell’individuo e della sua famiglia, ma un problema collettivo dove l’impegno e lo sforzo della comunità scientifica e delle politiche sociali e sanitarie possono giocare un ruolo fondamentale nel garantire e mantenere un buon livello di salute e di assistenza della persona”.
            Il progetto, coordinato dalla Fondazione “C. Besta”, evidenzia come oggi ci sia necessità di integrare le prospettive strumentali e conoscitive sui disturbi della coscienza con le questioni assistenziali e relazionali che risultano decisive per avere una visione globale della situazione e saperla affrontare in modo scientifico sotto tutti gli aspetti necessari.
 

Per ulteriori informazioni:
Ufficio Stampa Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’